Na području Vukovarsko-srijemske županije je 2650 mladih s teškoćama u razvoju u dobi od 14. do 21. godine koji nakon školovanja ostaju sami kod kuće u izolaciji, bez podrške i mogućnosti uključivanja u društvo – navodi predsjednica udruge „Tko se boji sutra još?“
„Tko se boji sutra još?“ vukovarska je udruga koju su prije šest godina osnovali roditelji djece s teškoćama u razvoju – s različitim oblicima autizma, mutizma i intelektualnih teškoća. Udruga ima 134 člana, među kojima je najviše djece i mladih, od 10 do 24 godine starosti, kojima roditelji i volonteri posvećeno otvaraju prostore u kojima se mogu osjećati viđeno, uključeno i prihvaćeno. Tako su posljednji mjesec ove godine održali 4 kreativne radionice na kojima su uz druženje, smijeh i igru izrađivali adventske vjenčiće, božićne ukrase, božićne jaslice i senzorne čestitke te zajedno okitili božićnu jelku.
– Ove radionice nisu bile važne samo zbog blagdana već i zbog osjećaja pripadnosti koji su djeca i mladi ovdje doživjeli. Naš prostor tako postaje mjesto gdje se ne govori o ograničenjima, nego o mogućnostima, talentima i malim pobjedama koje za našu djecu znače cijeli svijet – kaže nam Maja Prakarutović, predsjednica udruge „Tko se boji sutra još?“.
Ova vukovarska udruga završava godinu sa četiri zaposlena i 100 000 eura na računu, uz mnoštvo uspješno odrađenih aktivnosti i dva zanimljiva inkluzivna projekta na kojima rade: „Vidljivi heroji – Svjetlo u svijetu različitosti“ i „ECOFUN – socijalni inkubator za mlade s teškoćama u razvoju.

Vidljivi heroji: Priče o djeci s teškoćama u razvoju
Kroz javnu kampanju „Vidljivi heroji“ putem osobnih priča, blogova i kreativnih sadržaja koji su objavljeni na službenoj web stranici udruge, djeca i mladi s teškoćama u razvoju dijele svoje priče, talente i uspjehe u sportu, umjetnosti, glazbi i životu.
– Naša djeca imaju što pokazati i reći. Mi im želimo dati glas i prostor da budu viđeni onakvi kakvi jesu – kao djeca i mladi s talentima, snovima i ogromnom kreativnom snagom. Vjerujemo da se upravo kroz osobne priče mijenja pogled društva na njih – veli Maja Prakarutović, majka 16-godišnjeg Matije čija je osobna priča jedna od objavljenih:
„Ja sam Matija. Voda je moj svijet, a plivanje moja najveća ljubav. Kad sam u bazenu, osjećam se lagano i slobodno. Plivanje mi daje snagu i samopouzdanje. Volim osjećaj hladne vode na licu i tišinu ispod površine, kada čujem samo svoje disanje…“

Jedina mogućnost srednjoškolskog školovanja za djecu s teškoćama u Vukovaru je za pomoćnog kuhara
– Matija je bio normalno rođeno dijete, potpuno uredno razvijeno, trčao je, pričao sve, riječi i rečenice. Onda je u mjesec dana potpuno nestao. Niti riječi više nije pričao, nikoga u kući više nije prepoznavao. S 2 godine i 2 mjeseca rečeno nam je da je to regresija u autizam, ali da postoji nada da bi mu se govor mogao vratiti jer je jednom postojao u tako dobro razvijenom obliku. Uhvatili smo se za tu nadu i jako smo puno radili s njim. Matiji se sa 6 godina vratio govor. I dalje ima autizam, ali može reći „boli me“, „gladam sam“, „žedan sam“, “trebam na WC“… I mi smo sretni zbog toga. Od četvrte je godine u bazenu, jer njemu je voda medij u kojem je on svoj. Prije desetak dana dodijeljeno mu je gradsko priznanje jer je državni paraolimpijac u plivanju i osvojio je zlato i srebro na nivou svih škola u Hrvatskoj. Može se s djetetom jako puno toga, ali jako puno se treba raditi – ispričala nam je Maja Prakarutović. Nakon 16 godina rada u VUPIK-u ova agronomkinja specijalizirana za sigurnost kvalitete zaštite okoliša i održivosti dala je prošle godine otkaz i aktivirala status roditelja-njegovatelja kako bi se posvetila radu u udruzi s ciljem da stvore sutra kojeg se djeca i mladi s teškoćama u razvoju ne moraju bojati.
– Jedina opcija školovanja koju djeca s teškoćama u razvoju imaju u Vukovaru je specijalno srednjoškolsko obrazovanje za zanimanje pomoćni kuhar, ili mogu do 21. godine ostati u specijalnoj ustanovi i ne završiti nikakvo zanimanje. U njegovom razredu školuje se 7 đaka s posebnim potrebama za to zanimanje – govori nam i naglašava da je ogroman problem za što se mladi s invaliditetom mogu obrazovati, što mogu raditi i gdje se mogu zaposliti kako se kad završe školu ne bi povukli u roditeljski dom, uz pitanje što će biti s njima kad roditelji onemoćaju, razbole se i umru.

U Vukovaru živi 425 mladih od 16 do 30 godina s invaliditetom
– Ne postoji javna svijest o tome koliko je velik taj problem. Ove sam se godine zaista namučila, a bila sam uporna kao konj, da dobijem od registra podatke o tome koliko je mladih s invaliditetom na području Vukovarsko-srijemske županije. I dobila sam podatak da je 425 mladih osoba starosti od 16 do 30 godina samo u gradu Vukovaru. Na području Vukovarsko-srijemske županije je 2650 mladih s teškoćama u razvoju u dobi od 14. do 21. godine koji nakon školovanja ostaju sami kod kuće u izolaciji, bez podrške i mogućnosti uključivanja u društvo – navodi predsjednica udruge „Tko se boji sutra još?“ podatke:
– Udruzi smo dali ovakvo ime jer toga se stvarno svi trebamo pribojavati, to je ogroman problem koji će nastati u jednom trenutku i za nas roditelje i za sustav. Jer i ja ću onemoćati, nisam više mladica, a kad roditelj jednom ne može sustav nema rješenje. Onog trenutka ja kao roditelj više ne budem mogla, onda se događaju jako grozne stvari o kojima baš nitko ne priča. Jedna potresna priča došla je do mene, o djevojci s Down sindromom koja je ostala živjeti samo s majkom nakon što joj se otac razbolio i umro. I to je išlo tako dok majka nije oboljela i nije se više mogla brinuti za nju. Tada je 36-godišnja mlada žena s Down sindromom smještena u dom za umirovljenike. Majka se nije oporavila, pa su i nju smjestili u isti dom gdje je i umrla. Mjesec dana nakon nje, umrla je i njena kći. To se ne smije događati. U potpunosti nedostaju sadržaji i sustavna podrška takvim obiteljima. Država ima odgovornost da ja točno znam što će biti s mojim djetetom u slučaju da se meni nešto dogodi,i da me moraju uputiti kamom da se javim s djetetom kad s navršenom 21. godinom izađe iz školskog sustava. U bolje uređenim državama, recimo u Nizozemskoj, u trenutku kad dijete dobije dijagnozu, njemu je put određen i točno se znaju usluge na koje ima pravo i koje jedna drugu nasljeđuju tijekom njegovog života. Ali tu te nitko ne pita. Hendlaš kako možeš. Evo ja nisam od nikoga nikada dobila bilo kakvu psihološku pomoć niti podršku. Oni izdaju rješenja, daju ti status na koji imaš pravo, dobiješ crkavicu i tu za njih priča završava – kaže.

ECOFUN kao mogućnost zapošljavanja mladih s teškoćama u razvoju
Projekt kojim udruga „Tko se boji sutra još?“ namjerava zaposliti mlade s invaliditetom je ECOFUN – socijalni inkubator za mlade s teškoćama u razvoju. Riječ je ekološkom i održivom projektu recikliranja pamučnih majica u trakice od kojih se pletu igračke za kućne ljubimce. Trenutno je projekt u fazi donacijske kampanje gdje se potencijalnim donatorima šalju donacijska pisma uz priloženu ECOFUN igračku koju je izradila mlada osoba s teškoćama u razvoju uz asistenciju. Cilj skupljanja donacija je kupnja vozila za prijevoz osoba s invaliditetom, kako bi „sutra“ mogli dolaziti na posao u radionicu ECOFUN-a kad postane socijalno poduzeće s proizvodom koji se prodaje.
– To je jako ostvarivo i izvedivo, gdje bi se mladi nakon školovanja mogli uključiti. Mogli bismo postati financijski održivi tako da o nama nitko ne bi morao voditi brigu, samo trebamo suport za pokretanje. Imamo poslovni plan, imamo ideju i imamo kampanju. Mi već izrađujemo te igračkice koje su naša ideja i dizajn. Naši mladi su savladali sve tehnike izrade. Nabavili smo opremu za pranje tekstila, sušilicu. Oni provedu sirovinu, dakle odbačena majice koje skupljamo u velikom žutom kontejneru na kotačima u dijelu grada blizu naše udruge, do čiste tekstilne sirovine. Znaju gledati deklaracije, očitati ako je riječ o sintetici i znaju da nam to ne odgovara, pa sortiraju tkanine i rade trakice. Proizveli smo već tisuće takvih igračkica, koje radi 14 mladih s teškoćama razvoja. Ako dobijemo veći prostor u kojem bismo mogli proširiti proizvodnju, radit će ih i veći broj.
Djeca i mladi iz udruge „Tko se boji sutra još?“ već su dokazali da imaju vrijedne ruke. Za UNICEF-ovu humanitarnu utrku Mliječna staza su 2021.godine ispleli su 7.500 vezica za medalje za sudionike.
– Tada se prvi puta čulo za našu malu udrugu na istoku Hrvatske. A same medalje izrađivala su djeca i mladi u Dnevnom centru za rehabilitaciju djece i mladeži Mali dom u Zagrebu. Tamo sam vidjela dijete u kolicima kojem je samo desna ruka aktivna kako na stroju štanca te medalje od pleksiglasa. To je nevjerojatno. Uz puno truda i volje može se uspjeti, a tako će se ostvariti i naš projekt ECOFUN – zaključuje na kraju našeg razgovora Maja Prakarutović.
Piše: Snježana Ivić Gerovac
Izvor fotografija: arhiva udruge “Tko se boji sutra još?”
*Serijal tekstova “Inkluzivna Hrvatska” na portalu Dobar život objavljuje se uz potporu Agencije za elektroničke medije sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija


























