Nema proizvoda u košarici.
Denis Marijon: “Postat ćemo ravnopravni članovi društva tek kad se i nas, osobe s invaliditetom, počne gledati objektivno i kritički”
“Moj je stav da je moguće da će situacija ispasti suprotna od onoga kako su to ustavni suci u teoriji zamislili i da će oni koji su mjesecima čekali na ostvarenje svojih prava od sada čekati na to dva ili tri puta dulje, te da će oni koji su u stvarno najtežim situacijama najteže ostvariti svoja „teoretska“ prava” smatra Denis Marijon
O inkluziji i o tome koliko smo napredovali u uključivanju osoba s invaliditetom u aktivnije i ravnopravnije sudjelovanje u društvu razgovarali smo s Denisom Marijonom, predsjednikom Hrvatskog saveza udruga za mlade i studente s invaliditetom.
– Radije govorim o integraciji nego o inkluziji, zašto što je inkluzija nešto na što mi kao društvo ne možemo utjecati – veli Marijon. – Na to koliko će se uklopiti u društvo može utjecati sama osoba s invaliditetom. Integracija je to da danas učenici s invaliditetom idu u redovne škole. Netko od njih će se stvarno uklopiti, postići inkluziju, a netko će imati malo problema, u školi se vršnjaci neće družiti s njim jer nije dio grupe. Mi provodimo radionice u višim razredima osnovnih škola i vidim da djeca nemaju predrasude nego gledaju na osobe s invaliditetom kao i na druge. Jedino im je bitno da li se slažu po karakteru. Kad im u razred dođe učenik s teškoćama, ako se skompaju i ako slušaju istu glazbu onda su si super. Po društvenim mrežama jednako će zezati ili ne zezati onoga s invaliditetom i onoga tko to nije i to je po meni dobro.
Rade punom parom
Hrvatski savez udruga za mlade i studente s invaliditetom je osnovan prije 16 godina, a broji šest članica: udruge Zamisli, Čujem, vjerujem, vidim, Kameleon, Liberato, UP2date i Put u život – PUŽ koje koje su se udružile s ciljem da pomognu mladima i studentima s invaliditetom suočiti se s radnim i životnim izazovima i ravnopravno sudjelovati u svakodnevnom životu.
U njihovom uredu u Zagrebu radi 12 osoba. Zapošljavaju 20 gerontodomaćica u sklopu projekta Zaželi i 67 osobnih asistenata. Svakog tjedna četvrtkom u 11 sati na frekvenciji Radio Studenta emitiraju 20-minutnu emisiju „Hodalica“ o aktivnostima za mlade i studente s invaliditetom. U okviru projekta „Iskustvom i znanjem do jednakosti“ već niz godina održavaju edukacije o invaliditetu učenicima od 5. do 8. razreda osnovnih škola po cijeloj Hrvatskoj. Prilagođavaju knjige i drugu nastavnu građu slijepim i slabovidnim učenicima i studentima. Educiraju poslodavce o mogućnosti zapošljavanja osoba s invaliditetom i osobe s invaliditetom o mogućnosti samozapošljavanja. Osnovali su i Odbor za studente s invaliditetom koji povezuje institucije (fakultete, ministarstva i udruge), djelatnike akademske zajednice i studenate s invaliditetom.
Dan prije našeg razgovora u Medulinu su Denis Marijon i stručna suradnica Danijela Vidas održali jednu od radionica o pristupačnom turizmu kakve drže za privatne iznajmljivače i djelatnike turističke zajednice. Razgovaralo se o tome kako napraviti što bolji pristup plažama za osobe s invaliditetom, uključivši i ugradnju liftera za ulazak u more osoba s invaliditetom na plaži rta Kamenjak. A nakon našeg ranojutarnjeg razgovora odjurio je u Zelinu na poziv Zagrebačke županije koja je povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, Međunarodnog dana volontera i Međunarodnog dana ljudskih prava okupila predstavnike udruga civilnog društva. Uglavnom, ovo je veoma dinamičan ured u kojem se puno radi.
“Mi smo generacija koja se naučila boriti za sebe”
– Nas je tu u uredu 12, od toga nas je 9 osoba s invaliditetom. Čude se kad nas vide kako puno radimo, i slijepi, i u kolicima, i da nema tu nekog radnog vremena. Kad treba napisati projekt ostat ćemo i do 10 sati navečer ako treba, baš kao što bi i u nekoj tvrtki u privatnom sektoru. Ja radim na laptopu po 14 sati dnevno. Mi smo generacija koje je naučila boriti se za sebe – veli Marijon koji je iz Rijeke u Zagreb došao 2002, jer u ono vrijeme kao paraplegičar u invalidskim kolicima nije mogao studirati u Rijeci. U Zagreb se prije 20-tak godina dolazilo studirati iz cijele Hrvatske jer su ovdje bili najbolji uvjeti.
– Studentski dom u Cvjetnom naselju bio je prvi u Hrvatskoj prilagođen studentima s invaliditetom koncem 90-tih, a Filozofski je fakultet bio jedini takav fakultet. Prilagodbu je 2001. uveo tadašnji dekan Filozofskoga Neven Budak, koji sam ima sina u kolicima pa razumije potrebe osoba s invaliditetom. Zato je u to doba 60% studenata s invaliditetom studiralo na tom fakultetu. Ja sam u Zagreb došao sa željom da studiram glumu na Akademiji dramske umjetnosti. Ali kad sam vidio da do ulaza u zgradu vodi 15 stepenica, koje ne mogu savladati, okrenuo sam se i upisao sociologiju na Filozofskom fakultetu – prisjeća se Marijon.
– U studentskom domu Cvjetno steklo se tada nas 30-tak studenata s invaliditetom i nekako smo se prepoznali kao kritična masa jedne nove generacije aktivista. Već 2005. godine osnovali smo udrugu „Zamisli“ i počeli smo se boriti za naša prava. Nismo mogli drugačije. I bilo je ljudi koji su imali sluha. Fakulteti su se trudili, a Studentski centar je bio sjajan i izlazili su nam u susret koliko god su mogli. Sa Sveučilištem u Zagrebu, međutim, nikad nismo uspjeli na zelenu granu. Oni uvijek guraju po svome, za razliku od drugih. Recimo, program vršnjačke potpore koji provode donio je više štete nego koristi zato što se od nekog studenta očekuje da volontira za nešto što je studentu s invaliditetom nužno potrebno. Ne možemo tražiti od nekoga da volonterski stavlja osobu na WC tri puta dnevno. Za to postoje osobni asistenti koji su s razlogom plaćeni za to. Zato postoji Zakon o osobnoj asistenciji koji pomaže svima, pa tako i studentima. Ovako se urušava jedan ozbiljni sustav radi toga jer je netko došao na ideju da treba volontirati. To nije uspjelo zaživjeti, većina studenata s invaliditetom nije bila zadovoljna.
Protivljenje karitativnom pristupu
U istom paviljonu studentskog doma na Cvjetnom početkom 2000-tih bili studenti s različitim invaliditetima, i slijepi studenti i studenti s tjelesnim invaliditetima. Slijepim studentima trebalo je skenirati i digitalno prilagođavati skripte i udžbenike koje im računalni program pretvara u zvučni tekst, a kako je Marijon završio srednju školu za grafičkog tehničara odmah se uključio pomagati im. Prvo su si studenti pomagali prijateljski, onda su osnovali udrugu, pa su kroz udrugu počeli provoditi projekte podrške za studente s invaliditetom i zapošljavati osobe s invaliditetom. Zbog sporosti administracije to je dugo bilo veoma problematično, pa se događalo da zaposle osobu s invaliditetom jedne godine, a poticaj za njeno zapošljavanje dobiju druge godine.
– Otkad postoji Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom sada prvi puta u povijesti možemo kao osobe s invaliditetom biti stvarno zaposleni, a ne raditi od projekta do projekta pa 6 mjeseci nemati plaću, pa biti na projektu 2 mjeseca i imati plaću, pa opet biti bez plaće. Sada je bolje nego što je bilo – zadovoljan je Marijon.
Temelj inkluzije je mogućnost školovanja, izbora profesije i zapošljavanja osoba s invaliditetom. Koliko je tu postignuto napretka, koliko još postoji predrasuda prema osobama s invaliditetom kao zaposlenicima?
– Nekoć su slijepe osobe stavljali da rade na telefonskim centralama, a osobe s tjelesnim invaliditetom se obrazovalo za kožnu galanteriju i urare. U današnje vrijeme kompjutorizacije osobe s invaliditetom mogu raditi 40 do 50% poslova i treba ih obrazovati u IT zanimanjima. Većina ih može nešto raditi, ali postoje predrasude da ne mogu. Ne kažem da su to neke zlonamjerne predrasude, nego ljudi ne znaju. Većina ih ostane začuđena kad im kažem da naša slijepa kolegica u uredu na računalu radi sve kao i bilo koja videća osoba. Nažalost, imam puno karitativnog pristupa gdje se osobu s invaliditetom zapošljava kako bi joj se pomoglo, zašto što je takav nalog državnim ustanovama i javnim poduzećima ili zato da bi se izbjeglo plaćanje penala, a ne zato što ta osoba može nešto raditi. Znam slučaj osobe s invaliditetom da mu u tvrtki gdje je zaposlen bukvalno ništa ne daju da radi. On se zbog toga loše osjeća, i bilo bi bolje da nešto radi i osjeća se korisnim. Imam prijatelja tetraplegičara koji jedva može pokretati prste i ruke, ali je vrhunski kuhar koji kuha i za 20 ljudi. Ne znam kako to postiže, ali on je našao načina i uživa u tome što radi. Naša je generacija prva koja se protivila karitativnom pristupu osobama s invaliditetom. Protivili smo se humanitarnim akcijama, nismo htjeli da nas javnost tako doživljava, htjeli smo dokazati da možemo dugoročno biti punopravni članovi društva. Ako smo negdje zaposleni, želimo da nam se kaže ako nešto nismo dobro napravili, kao i svakom drugom zaposleniku, ali daleko smo još od toga.
“Situacija na terenu je takva da je postalo vrlo isplativo biti osoba s invaliditetom”
Danas studenti s invaliditetom imaju podršku, invalidninu, osobne asistente. Imaju prilagođene fakultete i prilagođenu nastavnu literaturu. Općenito su povećana materijalna prava osoba s invaliditetom, uveden je inkluzivni dodatak, a nedavnom odlukom Ustavnog suda otvara se mogućnost za veća prava na osobnog asistenta.
– Trenutno smo u fazi da je najveća briga da se sustav, da tako kažem, potpuno ne uruši. U zadnje dvije godine dobili smo i zakon o osobnoj asistenciji i EU disability card i inkluzivni dodatak. Inkluzivni dodatak dobiva već sada gotovo duplo više osoba o prvih predviđanja i planova. Ako se ne varam, planovi od 460 milijuna eura troška popeli su se već sada na 900 milijuna. Sustav je potpuno zagušen. Situacija na terenu je takva da je postalo vrlo isplativo biti osoba s invaliditetom, „profesija invalid“, kako mi sami, osobe s invaliditetom koji samo želimo biti aktivni dionici ovog društva, volimo reći. Inkluzivni dodatak se u nekim slučajevima dijeli šakom i kapom, u manjim mjestima doktor često po poznanstvu ili subjektivno napiše nerealno velik opseg „nemogućnosti osobe“. S ovom odlukom Ustavnog suda imam opravdani strah da će se ono što je već sada na klimavim nogama, prezasićen i prezagušen sustav, potpuno urušiti. Težinu svakodnevnog života velikog broja osoba s invaliditetom nitko ne negira. Imamo na stotine, ako ne i tisuće obitelji, samohranih majki s djecom s višestrukim oštećenjima, osoba s najtežim invaliditetima koji žive u nedovoljno dobrim uvjetima, u svakodnevnim bolovima. No, ako takve primjere ističemo da bi na njihov račun većina drugih profitirala dugoročno ćemo najviše štete napraviti upravo njima. Javnost je dobronamjerna prema gotovo svemu što se radi za osobe s invaliditetom, i to je razumljivo. Teško je pojmiti koliko je važno da se na osoba s invaliditetom prestane gledati karitativno i nekritički. Mi moramo imati ista prava i iste obaveze. Nećemo postati ravnopravni članovi društva, a to je jedino što dugoročno uistinu želimo, dok svi zajedno ne počnemo na sve gledati objektivno i kritički, pa tako i na osobe s invaliditetom. To je između ostaloga i ono što konvencija o pravima s osoba s invaliditetom u svojoj srži naglašava. Postoji puno prava koja su „izgrađena“ zadnjih nekoliko desetljeća, koja su izuzetno opravdana jer u svojoj osnovi niveliraju ono što društvo nije pružilo osobama u odnosu na njihov invaliditet ili, točnije, samo društvo u odnosu prema invaliditetu kao takvom. I to treba pohvaliti. No, iako je i to često nedovoljno, nisam siguran da je ovo pravi put kako da to popravimo. Istina je da bi bilo jako dobro da neke osobe dobiju asistenta na 24 sata dnevno. No za to je potreban zajednički rad i dobra priprema cijelog sustava. Moj je stav da je moguće da će situacija ispasti suprotna od onoga kako su to ustavni suci u teoriji zamislili i da će oni koji su mjesecima čekali na ostvarenje svojih prava od sada čekati na to dva ili tri puta dulje, te da će oni koji su u stvarno najtežim situacijama najteže ostvariti svoja „teoretska“ prava – smatra Denis Marijon.
*Serijal tekstova “Inkluzivna Hrvatska” na portalu Dobar život objavljuje se uz potporu Agencije za elektroničke medije sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija
Pročitajte još
- Popularno
- Komentari
- Novo
